”Det sista jag vill är att lämna ut henne”

Ingvar Carlsson och hustrun Ingrid har varit ett par i nästan sju decennier. För några år sedan fick Ingrid diagnosen Alzheimers sjukdom. I en ny bok berättar Ingvar om oron, smärtan och om att vänta för länge med att inse sanningen.

I sällskap med döden ges ut av Albert Bonniers förlag den 26 maj.

Det här kapitlet, det om Ingrid, är svårast av alla att skriva. Kanske kan det emellertid hjälpa någon som befinner sig i samma situation att se klarare, att be om hjälp tidigare, att inte bära allt själv? Jag hoppas innerligt att det kan bli så. Det sista jag vill är att lämna ut henne.

På lördagsmorgonen den 7 juli 2012 klev Ingrid och jag ombord på en av Göta kanalbolags historiska båtar i Göteborg. Vi skulle åka på en kryssning norrut, till Söderköping. Vi såg verkligen fram emot de kommande fyra dygnen, att få göra denna klassiska svenska sommarresa var en dröm vi haft länge. Under valrörelsen 1988 hade partiet hyrt en kanalbåt och vi hade stannat till på några platser i Skaraborg och Östergötland. Media bjöds in, jag hade valmöten på kanalbanken. Det var visserligen mest arbete och korta stopp, men jag förstod att Göta kanal var något alldeles extra. Tjugofyra år senare hade Ingrid och jag inga professionella plikter, barn och barnbarn befann sig i vår stuga på Gotland och den svenska högsommaren var som vackrast – nu skulle resan äntligen bli av. Den gamla båten hade små hytter, det var ganska trångt om plats, lite obekvämt men gemytligt, och maten var fantastiskt god. Vid måltiderna placerades vi med ett annat par. Då gavs tillfällen till samtal om allt mellan himmel och jord. Ingrid är född med en stor social begåvning. Hennes nyfikenhet, allmänbildning och vänliga intresse gör att hon alltid finner ett ämne eller problem att fördjupa sig i. I stora sällskap har hon kanske inte varit den som hörts mest, men i mindre sammanhang och särskilt med människor som hon märker blir tysta när jag är med, är hon en mästare på att skapa inkluderande och intressanta samtal.

Kanske överdriver jag, men det jag vill försöka beskriva är att det var Ingrid som fick samtalet att flyta. Hon har alltid varit mycket bättre än jag på att få människor att känna sig avspända och välkomna. Denna gång var det emellertid något som skavde. Frågor hon ställde ena dagen återkom nästa. Ämnen vi redan hade diskuterat tog hon upp som om de vore alldeles nya. Jag sa inget till henne men försökte hitta förklaringar: hytterna var små och ganska obekväma, kanske fick hon inte tillräckligt med sömn? Ibland bullrade motorerna kraftigt, var det därför hon var så okoncentrerad?

Ändå skulle det dröja fyra år innan vi tog upp saken med en läkare.

När vi lade denna i övrigt fantastiska båtupplevelse bakom oss, låg en gnagande oro kvar i mig. Ingrid verkade dock inte bry sig. De små misstag jag berättade om viftade hon bort eller hade en rimlig förklaring till. Låg allt egentligen hos mig, undrade jag. Var det kanske jag som var trött och ouppmärksam? Jag som överdrev? Vi närmade oss båda åttio vid det här tillfället, att minnet inte var glasklart var väl inte mer än naturligt? Och det andra paret hade inte på något sätt visat att något var fel i våra diskussioner.

Ingrids minnesstörningar visade sig emellertid inte vara tillfälligheter. Förändringarna gick långsamt, i början var de knappt märkbara. En gaffel i lådan för knivar, frågan om jag ville ha kaffe trots att vi alldeles nyss druckit, oren disk bland redan diskat … I efterhand är det glasklart att det var på kanalbåten som jag första gången upptäckte att något inte stämde. Att det blev så uppenbart de timmar vi satt tillsammans vid måltiderna är kanske inte så konstigt. Ingen kunde smita från platsen eller samtalet. Det var bara vi fyra, och tiden som gick.

Ändå skulle det dröja fyra år innan vi tog upp saken med en läkare.

Det var ju Ingrid, då Melander i efternamn, som fattade beslutet att vi skulle bli ett par. Visst hade jag haft sådana drömmar sedan en tid tillbaka, men att ens våga formulera dem? Eller fråga? En dag, just när vi passerade glasskiosken på Stora Torget i Borås, vände hon sig mot mig och sa:

”Jag har bestämt mig, Ingvar. Vi hör ihop.”

Vi var båda tjugo år.

Det låter kanske lite fånigt i dag, men i 1950-talets Borås var det inte självklart att en arbetargrabb, dessutom mycket aktiv socialdemokrat, kunde vara tillsammans med en rik grosshandlardotter. Sådan är hon: tydlig, självklar, med en enorm integritet.

Följande historia säger så mycket om henne:

På våren det året tyckte jag att hon skulle lära känna mig lite bättre. Hon visste förstås att jag var politiskt engagerad, men mitt brinnande fotbollsintresse borde hon bli mer bekant med. En helg då hon kommit från Lund till Borås, var det derby mellan lagen Elfsborg och Norrby. Nu ville jag visa Ingrid det som, vid sidan om politiken, var ett av mina verkligt stora intressen. Under matchen märkte jag att hon inte tittade så mycket på spelet som på publiken, och på hemvägen frågade jag, kanske lite faderligt:

”Nå, vad tyckte du om matchen?”

Hon svarade det jag redan förstått, att publikens reaktioner intresserat henne mest. Jag undrade då om hon någonsin hade varit på en fotbollsmatch tidigare och hon svarade, lite avmätt:

”Jag såg en i London, Sverige vann.”

”Du menar OS 1948?”

”Jag var där på en språkkurs när jag var fjorton, fick höra talas om matchen på Wembley och skaffade biljetter.”

Lite matter of fact konstaterade den här tjejen som jag just skulle introducera den ädla sporten fotboll för, att hon har sett den viktigaste matchen i mitt liv? Det finns inte en sekund av finalen 1948 som jag inte kommer ihåg. Radion som sprakade hemma, Gunnar Grens första mål, jugoslavernas kvittering … det hårda spelet, Gunnar Nordahls mål och fällningen som ledde till Grens straff, Sven Jerrings röst … Jag minns allt, precis allt. Och så var hon där! Först kom chocken över att hon hade sett matchen, sedan en lika stor chock över att hennes föräldrar släppt i väg henne ensam till London. Hon var fjorton år. Året efter hade hon rest ensam till Paris för att lära sig franska, berättade hon under vår promenad. Ingrid har alltid varit oerhört självständig. Den styrkan fick hon – eller rättare sagt skaffade hon sig – redan som ung.

Så ringde Olof Palme och bad mig komma till Stockholm.

Tiden i Lund, jag flyttade ju dit så fort jag kunde, blev för mig ett helt nytt sätt att leva. Där fanns Ingrid, vi fick nya vänner och levde glada dagar. Större delen av dygnet var vi tillsammans. Det var dagar fyllda av lycka och spännande saker, men vi klarade ändå av att sköta studierna. När vi bestämde oss för att söka dubbletten på Västgöta nation blev det ändå en smula dramatiskt. För att komma i fråga krävdes att man var gift. Kravet på äktenskap var inget problem, vi såg det som en bra anledning att formalisera vår relation. En särskild bostadskommitté bedömde våra studieresultat och inte minst våra insatser inom Västgöta nation. Till vår stora glädje fick vi besked om att lägenheten var vår, och gick då till pastorsexpeditionen för att ta ut lysning. Efter några dagar fick vi nya besked. Kommittén hade räknat fel, ett annat par blev lyckliga innehavare, och vi gick tillbaka till pastorn för att annullera vår lysning. Prästen spände ögonen i oss och suckade: ”En lysning är inget som man bara kan annullera, det är en allvarlig och viktig fråga.” Han tillmötesgick dock vår önskan. I bostadskommittén fanns emellertid en räknenisse som upptäckte att man hade glömt att tilldela mig poäng för den viktiga posten som lånekassör i nationen. Lägenheten blev därmed återigen vår, och vi gick för tredje gången till pastorsexpeditionen. Nu var det bråttom med lysning. Prästen såg medlidsamt på oss och önskade oss lycka till – vi blev med andra ord med bostad.

Så ringde Olof Palme och bad mig komma till Stockholm för arbetet i Statsrådsberedningen. Jag blev först väldigt förvånad, sedan stolt och orolig: Skulle jag våga, skulle jag klara det?

Ingrid följde med. Livet i Stockholm blev förstås en omställning även för henne, men hon redde sig som vanligt. Hon läste till bibliotekarie på Bibliotekshögskolan och praktiserade på Sundbybergs stadsbibliotek. Även i USA 1960 hittade hon arbete och försörjning. Visst kunde vi båda leva på det stipendium jag hade fått, men Ingrid ville jobba. Först sökte hon arbete på bibliotek i Evanston, men fick nej och knatade till slut upp till universitetsbiblioteket, som hade en dansk chef. Han hade samlat på danska motståndstidningar från kriget. ”Jag har ett väldigt intressant uppdrag för dig”, sa han till Ingrid. ”Jag behöver någon som kan skandinaviska och engelska och kan arkivera de här tidningarna enligt biblioteksprinciperna så att de blir tillgängliga för alla.”

Vad försöker jag säga med alla dessa minnen? Jo, att jag inte kan beskriva Ingrid i dag utan att börja med att försöka ge en bild av henne från förr. Först då går det att förstå vad hon – och jag, barn och barnbarn – har förlorat. Hennes kraft, självständighet, mod, integritet – allt det var Ingrid.

Integriteten kunde ibland ställa till det. Jag minns senare i karriären då jag var inbjuden att tala på något möte. Arrangörerna satt i de främsta bänkraderna och ville förstås att Ingrid och jag skulle sitta jämte dem, men Ingrid slog sig ner längst bak i lokalen. Jag försökte förklara: ”De blir sura om du sitter där, fattar du inte?”

Hon svarade: ”Jag vet vad ni säger där framme, jag vill veta vad människor tycker längst bak.”

Sedan kunde hon återge hur åhörarna reagerat under mitt tal: när de muttrat, när de klappat händer.

En del medföljande, män som kvinnor, gör allt för att synas. Talar ut i pressen, ska uttala sig om frågor han eller hon inte kan något om. Ingrid sökte aldrig strålkastarljuset. När journalister bad henne om en åsikt i ett aktuellt ämne replikerade hon ofta: ”Det är Ingvar som är statsminister. Inte jag.”

I efterhand förstår jag att hon hade det tufft många gånger under min statsministerperiod. Efter vårt officiella besök i USA 1987 skrevs exempelvis en del om Ingrids kläder. De var inte tillräckligt eleganta, menade en del journalister. Ingen rapporterade om hur väl hon hanterat Reagan. Inte heller tidigare, vid mötet med Gorbatjov eller vårt statsbesök i Kina, förstod man vikten av hennes insatser. Ett undantag var Tidningen Vi som bad henne beskriva resan österut. Jag minns att hon blev väldigt glad över uppdraget.

Ingrid var inte ett dugg intresserad av kläder men litteratur kunde hon, och språk och politik. Jag förstod först inte att kritiken kom åt henne så. Själv tyckte jag att den var löjlig och brydde mig ärligt talat inte. När det hade gått några veckor efter besöket i USA, vi åt en sen middag hemma och hade tagit ett glas vin, kröp ledsenheten fram över att ingen såg vad hon gjorde. Att hon tagit ledigt från sitt jobb för att representera Sverige. Att hon var allmänbildad och behärskade engelska, franska och tyska verkade inte spela någon roll, sa hon. Det är ett av få tillfällen då Ingrid visade att hon på djupet var ledsen. Jag kände mig som en idiot över att jag hade bagatelliserat skriverierna, att jag inte hade stått vid hennes sida. Jag borde förstås ha försvarat henne, lyft de egenskaper som verkligen är viktiga när det gäller att representera ett land. Till saken hör att klänningarna som blev så utskällda var av finaste märke, valet hade en i mode mycket insatt person gjort. Ingrid hade tacksamt tagit emot råden och sist men inte minst betalat kläderna själv på en ganska mager bibliotekarielön.

Trots att hon fick göra stora uppoffringar för att jag skulle kunna ha det yrke och de arbetstider jag hade, klarade hon att ordna ett liv för sig med jobb, en stor vänkrets och fritidsintressen som teater, litteratur och musik. Hennes styrka och självständighet var en absolut förutsättning för mitt yrkesliv, det byggde på att Ingrid tog ett enormt ansvar. Jag reste mycket, ofta även på helger, och en arbetsvecka på åttio timmar var det normala under mina mest hektiska år. Hon fick klara så mycket själv, även om jag förstås försökte bidra så gott jag kunde. Det var hon som satte ihop våra Ikeamöbler, hon som fixade det tekniska hemma. Det var hon som ordnade allt praktiskt med barnomsorg och skola. Jag minns att när vi blev föräldrar fanns inte dagisplatser för alla. Vi – eller snarare Ingrid – pusslade med barnflickor och praktikanter. Skulle det vara möjligt för kvinnor att komma ut i arbetslivet, skaffa sig yrke och inkomst, så byggde det på att någon kunde ta hand om barnen. Männen gjorde det ju inte. Jag gjorde det definitivt inte, även om jag försökte ägna den lilla lediga tid jag hade åt Pia och Ingela.

Tre socialdemokratiska statsministrar, tre statsministerfruar, alla självständiga och mycket dugliga, verkade alla i en tid då feminismen stod och vägde: Tage Erlanders Aina var adjunkt vid ett gymnasium, Lisbeth Palme blev psykolog och mycket aktiv i frågor som gällde barn. Ingrid arbetade i trettiosex år på bibliotek, bland annat på Adolfs Fredriks musikgymnasium.

Allt Ingrid gjorde, allt hon klarade. Och så gnällde några över hennes långklänningar.

Många gånger kanske jag borde gjort mer för att hjälpa Ingrid men hon var så stark i sig, så tålig … Jag vet inte om tålig är ett bra ord, det låter inte så positivt, men jag hittar inget annat. Faktum är att Ingrid sällan klagade, vare sig över det stora ansvar hon tog på sig eller det som smärtade.

Efter turen på Göta kanal blev jag mer uppmärksam. Vardagliga saker, bagateller egentligen, blev ytterligare tecken på att allt inte stod rätt till. Jag gick efter henne, ställde disken där den skulle vara, dammsög där hon redan hade dammsugit. När hon undrade, för tjugonde gången, vilken dag det var kunde jag bli irriterad. På frågan om det inte var dags för kaffe trots att vi just hade druckit, hände det att jag snäste av henne. Direkt blev jag arg och besviken på mig själv. ”Det är väl inget att bråka om, lite kaffe?” När jag någon gång sa ”Men ser du inte att det här blev tokigt?” viftade hon bort mina farhågor.

Om hon innerst inne också var orolig visade hon det inte.

Livet gick på med sina små irritationsmoment, men hade även fina stunder. Än kändes läget inte akut, kanske blev det inte värre än så här? Den mänskliga hjärnan spelar oss ett spratt. Man vill ju så innerligt att allt ska vara bra. Den viljan gör att man blundar för mycket. Och för länge.

Till slut blev det ändå så att vi talade med en läkare om Ingrids problem. Varje år gjorde vi en gemensam hälsokontroll där först den ena fick tala med läkaren, sedan den andre. Denna gång bad jag att Ingrid och jag skulle få ett gemensamt samtal. På det följde remisser, undersökningar, prover, röntgen – och slutligen diagnosen alzheimer. Enligt organisationen Svenskt Demenscentrum lever i dag mellan 130 000 och 150 000 personer i Sverige med en demenssjukdom. Varje år insjuknar upp till 25 000 personer.

Ingrid förlorade förmåga efter förmåga. Jag såg, men hade svårt att förlika mig med det. Många anhöriga till alzheimerpatienter fungerar nog så. Dåliga dagar inser man att det bara kan gå åt ett håll. Bra dagar tänker man att problemen inte är så stora, att det finns värre sjukdomar, större faror än att skedarna inte ligger rätt i besticklådan. Innerst inne visste jag. Den här sjukdomen tar inte paus, den fortsätter att ta ifrån en människa egenskap efter egenskap. Den kan stanna en längre tid, vila på en platå, men sedan tar sjukdomen fart igen och nya problem tillstöter. Det är egentligen bara en fråga om hur fort det ska gå. Förhoppningarna om ett mirakulöst tillfrisknande får man träna sig i att skjuta ifrån sig. Kanske är det annorlunda med en sjukdom som är mer fysisk? Har man brutit benet är det så uppenbart för alla. Hjärnans sjukdomar är svårare att se. Och svårare att tala om.

De första fem åren behövde vi inte så mycket praktisk hjälp. Jag fortsatte att handla mat, men Ingrid ville tillaga den som hon alltid hade gjort. Om jag försökte hindra henne från att hantera vissa saker, som hon själv tyckte var tillfredsställande, blev hon ledsen och arg. Att ta ifrån henne arbetsuppgifter ledde till stora och jobbiga konflikter, det ville jag inte utsätta oss för. I stället fick jag laga efter läge. Vi improviserade, en del blev rätt, annat fel. Ändå levde vi i mångt och mycket ett ganska normalt liv. Jag tror inte att vår omgivning utanför den närmaste kretsen märkte några större förändringar. Till detta bidrog förstås att Ingrid förminskade sina egna sjukdomssymptom inför familjen, inför vänner och läkare.

I det längsta försökte vi besöka vår födelsestad Borås, fritidshuset på Gotland och Lofsdalen där vi har en andel i en fjällstuga. Under dessa resor kunde jag inte längre lämna Ingrid ensam. Behöver hon uppsöka toaletten under båtresan över till Gotland, måste jag vänta utanför så att hon inte irrade bort sig. När det trots allt hände blev det ångestfyllda minuter innan jag återfann henne på en plats där hon alls inte skulle vara. Ett speciellt problem uppstod under de långa bilresorna till Borås och Lofsdalen efter det att Ingrid förlorat sitt körkort på grund av sjukdomen. Det blev vår enda riktigt stora konflikt. Där var jag tvungen att säga nej, för hennes skull och andra trafikanters. Hon blev förtvivlad och upprörd. Under våra tidigare resor hade vi en invand rutin att byta av varandra varannan timme. Ingrid var en mycket duktig förare, hon hade dessutom trafikkort för lastbil genom sitt medlemskap i den frivilliga Bilkåren som fanns inom försvaret. Hon råkade aldrig ut för någon olyckshändelse eller trafikförseelse under alla dessa oräkneliga mil. När jag nu propsade på att köra hela vägen till Lofsdalen var det för henne obegripligt. Hon sa sig inte ha hört att körkortet var indraget. Det var något jag hittar på, menade hon. Det blev en isande tystnad under resten av resan, avbruten endast av frågan varför hon inte fick köra.

Fyra till fem år efter turen på Göta kanal behövde vi få mer hjälp av samhället. I hela mitt politiska liv var jag en resande person, både inom Sverige och till främmande länder. Detta slutade jag med. Korta möten inne i Stockholm fungerade, men då ringde jag hem med jämna mellanrum för att kolla att allt var som det skulle. Om jag inte fick något svar hände det att jag kastade mig i en taxi för att ta mig hem så snabbt som möjligt.

Äldreomsorgen kopplades in, vår lägenhet anpassades efter våra behov. Ja, det handlade om våra gemensamma behov, inte bara Ingrids. Vi bytte badkaret mot en dusch för att förhindra fallolyckor, en så kallad spisvakt installerades, Ingrid försågs med trygghetslarm med mera. På det hela taget var det en väldigt praktisk och bra process. Här bidrog våra döttrar Ingela och Pia mycket i samtalen med vården. De såg många gånger klarare än vi själva vad Ingrid och jag behövde. Redan tidigt i processen insåg jag som anhörig hur viktigt det var att inte bli lämnad ensam. I dag förstår jag inte hur jag skulle ha klarat mig utan deras stöd och praktiska hjälp. Sakta men säkert tog Ingela och Pia mer och mer ansvar och underlättade för mig att klara mina uppgifter.

Ju längre tiden gick, desto sämre blev det med Ingrid. Prylar försvann till otänkbara gömställen, frågorna blev fler, upprepningarna, förvirringen. Ibland tappade hon uppfattning om tid och dagar, det fanns en oro i henne, även på nätterna. Jag fick svårt att sova. Gick hon upp på natten vaknade jag, orolig för vad hon skulle hitta på. Efter en stund kom hon tillbaka och somnade om, men jag låg sömnlös. En mycket negativ spiral tog sin början.

En nära vän till mig hörde av sig. Han hade genomgått en liknande sjukdomsperiod i sin familj och sa: ”Du klarar inte det här själv. Ingen gör det. Du måste få ordentlig avlastning.”

Jag har svårt att i efterhand rekonstruera den här tiden. Ingrid och jag levde vecka för vecka och försökte göra det bästa av vår nya tillvaro tillsammans. Mest fruktade jag den tid då det inte längre skulle vara möjligt att bo ihop. Den dagen kunde jag inte tänka på, i stället satsade jag allt jag förmådde på att skjuta den så långt in i framtiden som möjligt.

Det är svåra processer, detta att ge upp. De tar tid, gör ont. Hela tiden tänkte jag att jag måste orka lite till, bara lite till. Jag visste ju att när jag gav upp, skulle Ingrid och jag aldrig mer leva tillsammans. Ju tröttare jag blev, desto mer kämpade jag emot. Ju fler som sa att Ingrid borde flytta till ett demensboende, inte minst för min skull, desto skarpare blev mitt nej. ”Varför ska hon behöva lämna vårt hem bara för att jag inte kan sova?”

Ena stunden talade förnuftet inom mig, andra stunder känslan av förtvivlan.

Till slut accepterade jag en tillfällig avlastning. En av månadens fyra veckor bodde hon på ett vårdhem för att jag skulle få vila. Jag hade motvilligt gått med på det, och insåg att lösningen inte var bra. Alzheimerpatienter har svårt med nya miljöer, jag oroade mig för hennes mående hela tiden. Å andra sidan, jag borde ha oroat mig för mitt eget. Veckan då jag var ledig åkte jag till Gotland, där mina döttrar med familjer befann sig. Jag älskar vårt lilla hus på norra delen av ön, vi har haft det i femtio år. När jag är där brukar jag njuta av bad och att få arbeta med kroppen: rensa sly, hugga ved … Nu låg jag bara på soffan, orkade inte ens gå de hundra meterna till havet som jag älskar. Jag har alltid varit en läsare, nu orkade jag knappt öppna en bok.

Jag visste så väl att jag är tvungen att sova, äta ordentligt och röra på mig, men hade inte kraft att göra ens det. Barnen såg klarare än jag, de försökte få mig att förstå att det liv Ingrid och jag levde inte längre var värdigt. ”Det går inte mer nu, pappa”, sa de. Jag förstod ju att de ville bådas bästa, men jag kunde helt enkelt inte förmå mig att dra samma slutsats.

Ingrids sjukdom kom in i ytterligare ett nytt läge när hon fick akut svårt att andas, föll ihop och blev okontaktbar. Vid tre tillfällen tvingades vi ta ambulans till sjukhus. För mig blev det en avgörande förändring. Sommaren 2019 var mina krafter på upphällningen. Avlastningsboendet räckte inte längre. Vi hade nått vägs ände, lösningen var att Ingrid måste flytta till ett särskilt boende för dementa. Förnuftet sa mig att detta var en nödvändig och oundviklig förändring i våra liv. Våra döttrar var både pådrivande och stödjande för att vi skulle acceptera denna verklighet. Ändå upplevde jag stor ångest och hade dåligt samvete för att jag inte längre klarade att låta Ingrid bo hemma. Det kändes verkligen som ett svek och jag var djupt olycklig.

Då kom det verkliga dråpslaget, covid-19.

Sedan 2019 bor Ingrid permanent på ett demensboende, inte så långt från vår bostad. Ingrid fann sig ganska snabbt väl till rätta på Björkbackens äldreboende i Tyresö. Jag var djupt tacksam mot personalen, som verkligen gjorde allt de kunde för att ta väl hand om Ingrid och samtidigt underlätta för oss anhöriga att hantera den svåra situationen. Vi fick bra möjligheter att hälsa på och ta promenader till närbelägna Tyresö centrum, med möjligheter till små kaffestunder och samtal med bekanta som råkade gå förbi. En viss oro kände vi dock när vi fick veta att Björkbackens äldreboende under andra hälften av 2020 skulle genomgå en totalrenovering. De äldre måste därför flyttas till ett nytt boende som skulle stå färdigt i Trollbäcken – den del av Tyresö där vi bott de senaste trettio åren. Detta hade vi hela tiden varit medvetna om. För dementa personer är en sådan förändring extra påfrestande, men vi ansåg oss inte ha något annat val än att acceptera upplägget. Då kom det verkliga dråpslaget, covid-19. I början av mars 2020 blev jag medveten om att denna farsot höll på att bli ett akut hot också mot oss i Sverige. Snart visade det sig att våra äldreboenden blev särskilt hårt drabbade. En åtgärd som vidtogs för att minska smittspridningen var att införa besöksförbud. Det var kanske naivt av mig, men då trodde jag att det rörde sig om några veckor. Min oro ökade avsevärt när smittan tog sig in också på Ingrids avdelning. Jag har sällan känt mig så hjälplös som dessa dagar.

Det skulle dröja fyra långa månader innan jag fick vara nära Ingrid igen. Under hennes långvariga sjukdom har detta varit en av de mest plågsamma och påfrestande perioderna. Vi försökte talas vid per telefon för att hålla någon form av kontakt men lätt var det inte.

Under sommaren som följde fick jag, liksom våra döttrar, träffa Ingrid utomhus. Det märkliga är att i efterhand känns inte besöksförbudet som ett långt uppehåll. Vi hade en väldigt fin sommar även om vi inte som tidigare kunde tillbringa den tillsammans på Gotland. Varje stund kändes värdefull och viktig. Ändå visste vi att nästa prövning väntar. Precis i upptakten på hösten flyttades de boende på Ingrids avdelning från sin invanda miljö till ett helt nytt boende med huvudsakligen ny personal. Det blev ingen bra övergång för Ingrid, som blev orolig och ännu mer oklar över sitt liv. Ingela, Pia och jag kunde inte undgå att påverkas. Samtidigt ställdes personalen inför en oerhört svår uppgift. Vår oro förstärktes när covid-19 slog till med en andra våg och snabbt ökande smittspridning i oktober 2020. Det ledde åter till ökade restriktioner för besök. Lyckligtvis fick vi fortsatt träffa Ingrid utomhus. Under hela det kommande vinterhalvåret umgicks vi på dessa villkor. Flera gånger varje vecka tog vi ganska långa promenader i Fornuddsparken i Trollbäcken. Vi upptäckte att detta faktiskt blev en förändring till det bättre – tvärtemot vad vi fruktat. Det hände mer utomhus som vi kunde kommentera och samtala kring. Ingrids kondition blev så småningom märkbart bättre. Frampå vårkanten satte vi oss ibland på någon av de många parkbänkarna, dukade upp innehållet i kaffekorgen och njöt i vårsolen. Under 2021 kändes det som om Ingrid på något sätt kom till ro. Hennes minne hade inte på något vis förbättrats. Den långsamma försämringen fortsatte och hon mindes nu inte heller många av de händelser som ligger långt tillbaka i tiden, men hon var mer harmonisk, gladare och det var lättare att tala om de områden och frågor där hon känner sig hemma. Förmodligen hade vi anhöriga också blivit bättre på att finna vägar för att stimulera hennes tankar. När vi skildes åt var stämningen mer avspänd, ibland till och med lite uppsluppen. Vi talade om att vi snart skulle ses igen och vinkade till varandra.

När det gäller Ingrid känner jag en djup tacksamhet för varje ytterligare dag vi får tillsammans. Trots att våra möjligheter till aktiviteter och umgänge begränsas allt hårdare, finns en livsglädje kvar som vi inte vill gå miste om.

Jag vill inte påstå att vi i vår familj efter tio år funnit oss till rätta i denna nya och svåra situation. Men trots allt har vi lärt oss att leva med de nya utmaningarna och förmått ge Ingrid en någorlunda trygg och god tillvaro.

När jag blickar framåt ger mig forskarnas arbete för att hitta botemedel mot Alzheimers sjukdom hopp och tro. Rapporter på senare tid visar att det finns möjligheter till genombrott för nya behandlings-former. Det handlar om bromsmediciner som lindrar effekterna för de drabbade och fördröjer sjukdoms-förloppet. Kanske lyckas man även utveckla medel som hindrar sjukdomen från att bryta ut. Det ger en viss tröst, även om det hör framtiden till.