De fick alzheimers mitt i livet

Jobb, familj, framtidsplaner. Ett vanligt liv. Men någonting stämmer plötsligt inte. Ord glöms bort, allt känns rörigare än vanligt. Mitt i livet kommer en diagnos: Alzheimers sjukdom. Nu sitter en grupp drabbade i en källarlokal och försöker förstå.

Det skrapar enpinne mot fönstret hos Demensföreningen. Det betyder inte att någon tappat förståndet, bara att man vill bli insläppt, eftersom dörren utanför är låst och inte har någon kod.

Skrapet av pinnar byts ut mot prasslet av täckjackor. Sex vinterjackor ska hängas upp, som vanligt varje onsdag vid den här tiden.

– Jag mötte en gammal bekant här utanför, säger Björn och kränger av sig ryggsäcken.

– Jaha, vad sa du då? frågar de andra uppmärksamt.

– Jag sa faktiskt att jag skulle hit.

– Hur kändes det?

– Jo, men det gick bra, det gjorde det.

Björn, 53 år, har börjat berätta om sin diagnos för vänner och bekanta. Andra i gruppen håller det fortfarande inom familjen. Därför vill några inte vara med på bild, medan andra bestämt att för första gången visa sig offentligt med Alzheimers sjukdom.

Den här gruppen är riktad till dem som är under 60 år och har fått en kognitiv sjukdom. ­Kognition handlar om hjärnans förmåga att ta in, lagra, bearbeta och plocka fram information. Alla här har diagnosen Alzheimers sjukdom. Att få en tidig diagnos av just alzheimer innebär att man ofta har 5–7 ganska friska år framför sig. Det är inte alla som vet det. Sjukdomen förknippas ofta med en gammal förvirrad person, med framtiden på demensboende. Att hantera glappet mellan bilden och verkligheten är svårt. Och vems uppgift är det att upplysa allmänheten om glappet? Att en alzheimersjuk person faktiskt kan vara en ung människa som klarar sig utan hjälp?

– Ja, det får väl bli vår då, säger Roger och får medhåll av de andra.

Jag vill ses som frisk så länge det går.

Jag hör talas om den här gruppen eftersom jag brukar besöka samma adress på tisdagar. Då är jag här som privatperson, i en samtalsgrupp för dem som har närstående med Alzheimers sjukdom. När det bestäms att jag ska skriva den här texten, åker jag plötsligt till Demensföreningen både i jobbet och privat. Det är nog det sista stället jag vill ha anledning att åka till.

Jag träffar Björn, Roger och de andra vid flera tillfällen. Föreningslokalen är ovanligt välkomnande. Om det sitter i atmosfären eller den mjuka inredningen vet jag inte, men det känns alltid tryggt. Vid det ovala bordet som är fint dukat för fika, finns också lyssnandet. Det är lätt att vara ärlig här.

En som är öppen med sin alzheimerdiagnos är Ingela, 60 år. Jag hade gissat att hon var betydligt yngre. Hon pratar livligt.

– Jag vill inte att bilden av oss ska vara så mörk. Vi är människor med känslor och tankar som alla andra. Jag blir väldigt störd när man pratar med mig i ett annat tonläge, lite gulligt så där. Och när man tror att jag inte kan göra det ena och det andra. Jag vill göra oss synliga som normala människor.

Karin har en annan inställning. Hon är 59 år och har haft diagnosen i två år nu. Hennes blick är klar och skärpt bakom glasögonen.

– När man nämner alzheimer tror många att man redan är ”borta”. Så jag vill verkligen inte ge sjukdomen mitt ansikte. Jag vill ses som frisk så länge det går.

Den här tiden på dagen, precis efter lunch, brukade vara hektiska timmar på jobbet. Här sitter en konservator, en ekonomiassistent, en administratör, en receptionist och två civilingenjörer. Nu har alla slutat arbeta, utom Ingela som fortfarande är aktiv som konstnär. Hon märker väldigt lite av sin diagnos än så länge, och gör det hon är bra på: berättar.

– Jag älskar ord. Som konstnär uttrycker jag mig, jag håller föredrag där jag beskriver saker väldigt målande. Men så började jag plötsligt tappa orden. Ofta. Jag var snabb på att hitta synonymer, så ingen märkte något. Men jag blev orolig och trodde det var för att jag hade målat så mycket med olika preparat, som linoljefärg och terpentin.

Hon sökte själv läkare och kom till kognitiva mottagningen på Huddinge sjukhus. ­Minnestesterna gjorde hon utan rädsla, övertygad om att hennes minnessvårigheter var något tillfälligt som skulle botas med ”lite medicin”. Till återbesöket ombads hon att ta med en anhörig.

– Duktig som jag är tog jag med två, min syster och en vän. En ung läkare satt framför oss, han pratade och pratade och gjorde omskrivningar. Till slut sa han ”Jag är ledsen att behöva säga att du har alzheimer.” Och det som händer är att vi, tre damer i våra bästa år, börjar gapskratta. Det var helt absurt. Han fick gå och hämta en annan läkare. Men jag kunde inte ta in det. Han gav broschyrer om alzheimer till min syster och min vän, men ingen till mig. Det börjar redan där, att man är omyndigförklarad. Jag är faktiskt fullt kapabel att läsa själv.

Nu nickar många runt bordet instämmande. Just detta, att så snabbt bli sedd som ”uträknad”, någon som inte förstår, har många varit med om. I Björns fall var det kollegor som skickade honom till företagsläkare när de tyckte att hans försämrade minne påverkade arbetet. Han protesterade inte för han kände att något var fel och trodde att det var utbrändhet.

– Man har verkligen varit med om plumpa läkare. De ger ett livsavgörande besked och sedan händer inget mer. Inget erbjudande om kurator eller psykolog. Bara ”Vi ses om ett halvår för uppföljning.”

Björn är den som kommer punktligt till varje träff, alltid bra klädd efter vädret och med ryggsäcken över axlarna. Ofta har han gjort någon social aktivitet under veckan som han berättar om. Hemma finns fru och två barn.

Så har vi Anette. Hennes historia liknar Björns. Hon arbetade som ekonomiassistent på en bilverkstad när arbetsgivaren ville att hon skulle gå till läkaren. Då var hon 56 år. När jag säger att jag vill gå tillbaka i tiden och prata om beskedet, säger hon spontant:

– Åh, vad jobbigt.

Hon minns hur diagnosen gavs med ögonen riktade mot hennes man och hennes vuxne son trots att hon satt precis mittemot.

Gemensamt för alla är att ingen var beredd.

Karin hade visserligen snuddat vid tanken på alzheimer eftersom hennes mamma haft sjukdomen, men tillät sig inte att tro det värsta.

– När jag började glömma saker, som att beställa luncher till möten eller vad jag hade gjort och inte gjort, blev jag livrädd. Mammas år med sjukdomen var fruktansvärda, vidriga. Jag hade läst om några stackare som hade fått alzheimer tidigt men varför skulle det hända mig? Nej, jag var för ung, bara 57 år.

Alla varningstecken, men jag kopplade inte.

Hon ville få ett kvitto på att det inte var alzheimer. Under minnesutredningen var ett test att återberätta en detaljerad berättelse på ungefär fyra minuter.

– Jag kom inte ihåg någonting. Men förklaringen jag gav mig själv var förstås att jag var blockerad av stress, säger Karin.

Även hon ombads att ta med en anhörig vid nästa besök. Det satt också en kurator i rummet.

– Alla varningstecken alltså, men jag kopplade inte alls. När han sa att jag hade alzheimer … jag kommer faktiskt inte ihåg så mycket mer av det besöket. Förutom att empatin totalt saknades, det var som att han sa att jag hade brutit benet. Sedan fokuserade han på tre saker. Bromsmedicin, sjukskrivning och broschyrer till min man, inte till mig.

Karin åkte hem och grät i tre veckor.

– Jag fick min familj att svära på Bibeln att detta inte får komma ut. Jag kan inte tänka mig något värre än att tappa förståndet.

En tid efter beskedet var hon på stan med sin dotter. I klädaffären såg hon bara svarta klänningar. Hon sa till sin dotter att det fanns mycket att välja på inför begravningen. I mataffären följde den nya blicken med, där var bara mormödrar och farmödrar med barnbarn.

– Jag har inga barnbarn och jag kommer ju aldrig få uppleva det, inte heller att följa mina barn. Det är … hemskt … hemskt …

Tystnad runt bordet. Några klunkar kaffe. En vila i att man får gråta. Jag slås av hur unga och friska de ser ut. Om någon såg oss genom ­fönstret nu skulle de tro att vi hade ett möte om något som är viktigt för människor i femtioårsåldern. Jobbet, barnens skola, något fritidsintresse. Inte sjukdom.

Ingela berättar hur hon upplevde första tiden efter beskedet.

– Det var väldigt jobbigt för mig att inte veta hur förloppet kommer se ut, jag är en planerande människa. Jag tänkte att det är lika bra att göra det praktiska. Jag sålde firman jag haft som konservator. Och det var bra för mig. Jag höll mig sysselsatt och därför var det ganska okej i ett halvår ungefär.

Efter det halvåret började Ingela läsa på. Hon förstod vad hon drabbats av.

– Då ville jag inte vara med längre, jag försökte ta mitt liv. Jag sa det faktiskt till en ­närstående som sa ”Ring om du ­ångrar dig.” Den personen förstod. Jag ångrade mig inte men jag var för usel på vad jag gjorde, så jag klarade mig.

En kurator gav den hjälp Ingela behövde för att, som hon säger, göra ett omtag.

– Jag kom tillbaka, blev tacksam för livet jag har. Jag trodde jag skulle sitta och titta på en ytterdörr resten av livet, men det finns inga ytterdörrar nu. Jag är aktiv, jag gör saker. Det är så jag överlever varje dag.

Och så Roger, 54 år. Han som varit kortast tid i gruppen. Han har arbetat som civilingenjör och när han pratar är det lätt att föreställa sig hans förmåga att strukturera och analysera. Hans berättelse liknar de andras. Svårigheter att sköta komplexa uppgifter på jobbet. Minnestester där han inte klarade att rita en klocka som man skulle. Beskedet som gav känslan att ”nu är det slut”.

– Först var det hemska veckor. Sedan började jag ordna saker. Skriva testamente, ha ordning på pappren, skriva framtidsfullmakt. Nu har jag gjort det och känner ett lugn. Men jag tycker det är katastrofalt att inte få mer stöd efter beskedet. Jag ringde själv hit till Demensföreningen och fick komma till den här gruppen, det har varit mitt stöd. Sjukvården ger inget alls.

Jo, en sak kommer han på. En demenssjuksköterska ringde faktiskt upp strax efter beskedet.

– Hon pratade så tydligt och långsamt. Hej … jag … är … demens … sjuk … sköterska … vet … du … vad … det … är … för … något … ? Herregud, jag är inte dum i huvudet, än i alla fall, så du kanske kan prata lite fortare?

Samtalsledaren Hannele Moisio lyssnar. Alltid lugn, med frågor som handlar om nuet. Hur är det just i dag? Hon kan deras berättelser, efter att ha lett gruppen i snart två år.

– Den här gruppen har varit min räddning, säger Eva som fick diagnosen förra året.

Då var hon 56 år och kände sig konstig.

– Det är svårt att beskriva. En väldigt diffus känsla av att inte vara som vanligt. Jag glömmer inte ord eller händelser, jag känner mig bara … ja, konstig. Den känslan kommer och går, men det är också det enda hittills, annars märker jag inget.

Eva arbetade som receptionist. Det passade nog bra, hon utstrålar hjälpsamhet och värme.

När läkaren sa ordet alzheimer började hon gråta.

– Då frågade han ”Varför gråter du?” Kan du förstå hur en sådan person kan arbeta med patienter?

Efteråt kände Eva ett stort behov av att prata med andra i samma situation.

– Jag visste inte alls vart jag skulle vända mig, jag googlade och hittade Demensföreningen. När jag förstod att det fanns en grupp kunde jag knappt vänta, men det var sommar så jag var tvungen. Det var en hemskt jobbig sommar.

Vi äter ballerinakakor och vetelängd. Servetterna är piffigt instoppade i kaffekopparnas öron. Jag upplever ett vilsamt stopp i tiden. Framtiden verkar långt borta. Kanske för att den måste vara det, för att det inte går att leva annars. Vi vet att det kommer en dag när ingen i gruppen kommer minnas att de någonsin varit här. Men det är inte nu.

Jag ska precis fråga om deras tankar om framtiden, när Karin vänder sig till mig och frågar:

– Jag bara undrar, skulle du intressera dig för oss om du inte själv var anhörig?

Jag blir lite överraskad och svarar ett ärligt nej. Alzheimer är tungt, jag får ångest av att tänka att jag kanske kommer drabbas, jag skulle hålla mig ifrån det här ämnet. Det är förstås därför Karin frågar. Hon synliggör det som är anledningen till att de sitter här – ingen skaffar kunskap om Alzheimers sjukdom eller demens förrän man måste. Det är därför fördomar finns, det är därför man inte vill berätta för vem som helst, det är därför den här gruppen betyder så mycket.

Kan man begära ett engagemang i den här sjukdomen av dem som inte har den nära? Jag tänker på det under de veckor jag återkommer till gruppen. Jag trodde, som så många andra, att sjukdomen framför allt handlade om minnesförlust och förberedde mig på att få höra samma sak om och om igen. Jag greppade inte vidden. Att inlärning, tänkande, ­kognitiva funktioner – allt faller långsamt samman. Hur fungerar klockan? Hur använder man telefonen? Hur hänger jag ihop med övriga världen? Och så det specifika med just demenssjukdomar, att den sjuka inte ser sig som sjuk och inte vill ha hjälp. Maktlösheten och förtvivlan att se när en människa håller fast vid sin självständighet trots att självet inte längre håller samman. Det arbetsamma med att hjälpa till med i stort sett allt, ofta bemött med protest och ilska.

Självmord är inget tabu här inne.

Ett krasst konstaterande är att en alzheimersjuk person blir jobbig. Krävande. Tar enormt mycket tid och kraft av sina anhöriga. Förståelsen för vad som händer inuti den sjuka är ibland övermäktigt att orka ge, hur mycket man än vill. Det här är inget man kan begära att någon utomstående ska förstå. Förutom demensvården då naturligtvis. Den borde vara en trygghet. I stället är ordet demensvård en röd lampa som börjar blinka här. Den skrämmer allihop.

– Det är lätt att spara in på dem som inte har någon röst, säger Karin och har sin mammas demensboende i minnet.

– Tänk vad ofta jag satt där och ville lägga kudden över hennes ansikte och trycka till. Men jag ville inte bli fälld för mord, annars hade jag befriat henne långt innan hon dog.

– Jag föreställer mig att en alzheimerpatient som är i slutet av sitt liv sover väldigt mycket, säger Roger. Men jag tror nog att man kan kommunicera, bara någon tar sig tid att lyssna, klappa, bara finnas där. Man vill ju inte bli det där paketet med blöja som de bara rullar runt på. Det är den stora skräcken.

Självmord är inget tabu här inne. Både Karin och Ingela har bestämt sig.

– Jag kommer aldrig läggas in någonstans. Sista tiden med alzheimer är så otroligt skrämmande. Jag kommer ta bort mig. Jag och mina barn vet hur jag ska göra. Jag kommer inte berätta detaljerna, men det är bestämt och jag mår bra av att veta.

Karin är lika säker.

– Det finns ju den här kända självmordskliniken i Schweiz, men där är regeln att man måste vara vid sina sinnens fulla bruk för att få komma dit. Så nu har jag hittat en annan klinik som har lite lösare regler kring det där, berättar Karin.

Jag undrar hur man vet att man fortfarande vill, när man så långsamt försvinner från en verklighet till en annan. Tänk om den nya verkligheten är en plats som ändå är värd att leva i?

– Jo, det är det som är det svåra, och det får man diskutera sig fram till och det gör vi just nu i min familj, säger Karin.

Hennes man och två av barnen är med på planen medan dottern inte har accepterat självmord som en utväg.

– Jag ska prata med henne och försöka få henne att förstå.

Detta är alltså betyget till demensvård i Sverige. De blivande patienterna tar hellre sina liv än hamnar på ett boende. Rädslan och sorgen har ett tydligt sällskap i ilskan.

– Jag blir så arg på tjatet om ”de anhörigas sjukdom”, säger Karin. Nej, det är min sjukdom. Det är jag som har dödsångest, det är jag som inte kommer få vara med. Jag fick tjata i tio månader för att få en psykolog. Det är häpnadsväckande. Var finns vi i det här? Var finns broschyren ”Till dig som är sjuk”?

– På alla de här webbsidorna om demens finns bara praktisk information. Om kost, medicin, boenden. Men känslorna? Vi ses inte som kännande och tänkande människor, säger Ingela.

– Det finns så mycket skam. För att den här sjukdomen sitter i huvudet. Ja, det är jätteskrämmande, men vi ska inte skämmas, säger Roger.

– Och alla de här uppföljande minnestesterna, säger Björn. Varför ska vi göra dem? För att hjälpa forskningen kanske, men jag vill inte göra dem. Man blir bara ledsen av att se att man blir sämre.

Roger och Eva håller med. För ett kort ögonblick gör sig framtiden påmind, jag ser på dem att det är svårt att göra de där testerna.

Ett genombrott inom forskningen är ett blodprov som kan hitta alzheimer i ett tidigt stadium. Börjar det användas kliniskt kommer fler att leva med vetskapen om sin alzheimer många år innan de behöver hjälp. Vi kommer behöva lära oss vad det innebär när en kollega berättar att hen har fått en tidig diagnos. Och de ”fungerande sjuka” måste leva med vad som väntar, så länge inget botemedel finns.

– Jag läser allt om forskning, säger Eva. Man hoppas, hoppas, hoppas … Jag har satt in en hel del pengar till forskningen. De måste hitta något.

– Jag läser ingenting om forskning, säger Ingela. Den krassa verkligheten är ju att det som händer nu kommer mina barn till godo men det är för sent för mig. Jag blir bara ledsen.

Det har gått mellan ett och två år sedan deltagarna fick sina besked. De säger att de har landat. Att ­gruppen varit avgörande för att bli sedd och känna igen sig. Att det hjälper att fokusera på det friska.

– Jag minns att det vände när jag lyssnade på en ljudbok. Det var en serie med sju böcker där varje är ungefär femton timmars uppläsning. Jag lyssnade på alla och insåg att jag kommer ju ihåg alla namn och alla händelser! Då förstod jag att jag faktiskt inte är så sjuk.

Karin frågade till och med sin läkare om hon verkligen hade alzheimer. Men beskedet kvarstod. Proteinet som kopplas till alzheimer, tau, finns i hennes hjärna.

– Jag är nog 90 procent tillbaka som mig själv, och 10 procent är sorg som kommer och går. Min kurator hjälpte mig att inse att fem år faktiskt kan vara en ganska lång tid. Men jag har varit igenom många faser för att komma hit. Jag minns en gång när jag fönade mitt korta hår och tänkte ”Jag måste ha långt hår, då slipper man använda fön och jag kommer snart inte förstå hur en sådan fungerar.”

Ingela tycker att hennes liv är bra i dag.

– Ovissheten om förloppet är mer stressande för mina barn än för mig just nu. De är runt tjugo och vill förstås veta hur länge jag kommer finnas kvar. Om jag börjar den här skolan nu, är du med på examen då?

Hon bor ensam och en ny rutin är att hon har kontakt med tre personer varje dag. Det kan ibland vara ett kort sms, men ändå en trygghet för både henne och de som är nära. Hon har en annan ny rutin också.

– Jag har en smyglista där jag skriver de ord som för tillfället är borta. Det är en grupp ord i taget, konstigt nog. Ett par veckor är vissa borta, sedan kanske några kommer tillbaka medan andra försvinner.
Alla äter rekommenderad kost, motionerar, håller sig aktiva. Fysiska råd finns, klara att bocka av. Det psykiska är upp till var och en.

– Vi lever väl i nuet allihopa, gör vi inte det? säger Eva.

– Jo, vi gör väl det, om framtiden vet vi inget, blir det gemensamma svaret från gruppen.

– Jag har tagit ut både mitt pensionssparande och mitt sparkonto, säger Eva. Jag och familjen reser så mycket vi bara kan, vi kör järnet. Och vi ska köpa en lägenhet i Spanien. Nu lever vi livet den tid vi har kvar.