Visselblåsarna bakom Macchiarini-skandalen blev utfrysta

Läkaren Kalle Grinnemo och tre kollegor insåg att det inte stod rätt till. De anmälde ”stjärnkirurgen” Paolo Macchiarini.

Men ingen ville lyssna. I stället stöttes de fyra ut. Nu har de fått rätt i alla instanser – men ingen officiell ursäkt.

Den här texten publicerades i maj 2017.

Den här artikeln är färdigskriven. Då kommer budet: sista patienten har dött. Yesim Cetir, en av de tre som opererades av Paolo Macchiarini under hans tid på Karolinska, har avlidit i USA.

Skaffar pappan en pistol nu? Det är det första jag tänker. Fadern till den unga turkiskan, han som lämnade sitt jobb för att bo vid dotterns sida, år efter år. Som sett henne genomgå hundratals operationer och tusentals struprensningar. Sett henne skrika, kasta saker på sjukhuspersonalen i desperation och vanmakt. Känt samma vanmakt själv. Vilken form kommer hans vrede ta sig när allt hopp är borta?

I några veckor har jag levt med dokumenten, utredningarna och tidningsurklippen. Läst och häpnat. De är som scenanvisningen till ett grekiskt drama. Om liv och död. Makt och moral. Utfrysning och upprättelse.

En av huvudrollerna har spelats av Kalle Grinnemo. Han har beskrivit hur det är att befinna sig i psykets absoluta gränsland. Vilka opublicerbara tankar som föds i mörkret.

– De här åren har varit ett rent helvete. Vi har inte haft stöd någonstans. Vi har varit helt ensamma.

Berättelsen om hur den karismatiske stjärnkirurgen Paolo Macchiarini rekryterades till Karolinska institutet (KI) för att starta ett centrum för banbrytande luftvägsoperationer är redan inskriven i medicinhistorien.

”Redan”, skriver jag, eftersom polisutredning pågår om grovt vållande till annans död samt grovt vållande till kroppsskada. Om åtal väcks får det påbörjade kapitlet en juridisk epilog med internationell bäring. Förhör med vittnen från en rad länder har hållits, inklusive Kalle Grinnemo.

Arbetet utmanar den mest slipade polisutredare. Komplexa medicinska frågor, forskningsvärldens och sjukvårdens struktur och delegationsordning …

Till det ska läggas att hela denna händelsekedja med alla sina förgreningar utspelar sig i landets kanske mest prestigefyllda forskarmiljö, med koppling till den allra stoltaste delen av hela det svenska varumärket – nämligen Nobelpriset. Vi snackar maktspel på hög nivå och miljontals anslagskronor satta i gungning.

Manuset är ändå i grunden enkelt: Tre patienter fick, med start i juni 2011, syntetiska luftstrupar implanterade.
Kalle Grinnemo minns första operationen. Han erbjöds delta som observatör – en parkettplats till ett unikt medicinskt genombrott! Det var Kalle som sydde ihop bröstkorgen vid transplantationens slut.

Han minns också den andra. Han stod vid operationsbordet, höll i sugen under ingreppet.
Den tredje kan han omöjligen minnas; då var han inte med.

Men det var i samband med den som varningsklockorna hos honom och tre kolleger började ringa. En rad komplikationer tillstötte. Hur skulle patienten, kvinnan från Turkiet, tas om hand? Macchiarini var ivägflugen på nya äventyr.

De började gå igenom den litteratur som fanns och upptäckte att det vetenskapliga stödet för att sätta in syntetiska luftstrupar var klent, för att inte säga obefintligt. De upptäckte också att Macchiarini opererat ryska patienter, och fick indikationer på att det inte gått så bra för dem heller.

Sommaren 2014 lämnar gruppen in en anmälan på 500 sidor, som visar att alla tre operationerna gjorts utan tillstånd samt att kunskapsunderlaget bygger på omfattande forskningsfusk.

Anmälan möts av kompakt tystnad.

– Det hände ingenting! Inte en reaktion!

Något är fel och någon slår larm. Det kan gälla organisationer, företag eller andra sammanhang. Visselblåsare, kallas de. Ett begrepp hämtat från England, där poliser som upptäckte brott blåste i sina visselpipor för att uppmärksamma kolleger och varna allmänheten.

För den som i dag blåser i den där symboliska visslan är framtiden ofta mörk. Visserligen får man ofta offentlighetens erkännande. Men internt är reaktionen kall. Inte bara inledningsvis, då ingen tror en. Också då man fått rätten på sin sida är dörrarna stängda. Karriären tar stopp.

– Vi hotades med uppsägning. Utlovade överläkartjänster försvann. Vi plockades bort från operationer. Jag var inbokad på internationella konferenser, men platserna gick till andra. Plötsligt var man längst ner i hackordningen, säger Kalle Grinnemo.
Även om läkarkollegor tyckte att gruppen gjorde rätt ville ingen ta ställning utåt, risken för repressalier var för stor.

Stämningen i forskarkorridorerna var iskall.

– Personer vi jobbat med slutade hälsa. När man kom in på möten tystnade folk.

Det var inte så det var tänkt! Kalle skulle bli någon. Det skulle man om man växte upp i familjen Grinnemo i 70-talets Kil. Pappa var rektor, mamma jobbade på Systembolaget. Idealen var på inga sätt ouppnåeliga, men nog skulle man ha tydliga mål. Varje söndag höll pappa mattelektion med sonen. Kalle låg alltid en årskurs före sina klasskamrater.

Vägen in i läkaryrket var en fortsatt fostran i ambition.

– Jag tror att alla som blir läkare blir det för att de vill hjälpa. Samtidigt är yrket förenat med extremt höga krav, minsta fel kan få förödande följder. En sådan miljö blir elitistisk.

I synnerhet inom kirurgin, där man upplever att man är närmast Gud. Känslan är nödvändig för att våga göra ingrepp. Det är därför paradoxen uppstår att just den yrkeskår som dagligen konfronteras med hur skör människokroppen är, samtidigt präglas av ett starkt övermänniskoideal.

Det är ingen slump att det är i en kirurgisk miljö som en personlighet som Macchiarini dyker upp?
– Inte alls. Tvärtom, det måste vara en kirurgisk miljö. Det är bara där du fostras in i ett omnipotent tänkande.
Thoraxkirurgen Kalle Grinnemo var kort sagt lika fokuserad på prestige och prestation som de krafter som nu gjort att han lämnat Karolinska för en läkartjänst i Uppsala (en följd av utfrysningen och något som skedde innan de uppmärksammade externa utredningarna gjorts).

– Absolut! Jag ville göra karriär på Karolinska och KI. Jag var sakta men säkert på väg in i den innersta kretsen.
Ändå slog han larm och riskerade hela denna utstakade väg mot överläkartjänst och professur. Varför?

– Jag kan säga att hela institutionen förstod att något var fel. Läkare, chefer, sköterskor … Sett bara till läkarna handlar det om mer än 30 personer. Vad vi i vår lilla grupp insåg, var att ingen kommer att göra något för dem som drabbats och som skulle komma att drabbas. Macchiarini hade fått EU-anslag för fortsatta studier, fler och fler skulle få de här luftstruparna!

Men alla dina läkarkollegor var och är utrustade med ett samvete och en moral, precis som du. Vad gjorde att just ni var beredda att betala priset?

– Det faktum att vi var fyra. Jag hade aldrig gjort detta om jag varit ensam. Då hade jag bara avfärdats som en avundsjuk forskare som söker hämnd.

Helger, nätter och semestrar … Tusentals timmar har ägnats åt att ta fram fakta och bevis. ”Vi har levt ihop under de här åren”, säger Kalle Grinnemo. ”Du kan ju fråga våra respektive vad de tyckt om det.”

Tiden som frånvarande far och make är en lista över missade matcher, bortglömda utvecklingssamtal, alldeles för mycket alkohol samt lika djupa som konkreta självmordstankar. Vilken metod han lekte med i tanken? Michael Jacksons: en injektion av morfin och sömnmedicin.

Talade du någonsin med din fru om det?

– Nej. Det var i gruppen vi bar varandra. När någon höll på att falla igenom såg de andra det och kunde fånga upp.
Nyss nämnda lista är därför samtidigt ett underförstått tack till henne som fått ta alla smällar i familjen och som orkat rida ut en akut äktenskapskris.

– I privatlivet var jag mentalt helt borta. Nu försöker jag ta igen för den förlorade tiden.

Vreden har klingat av. Men skammen finns där. Skammen över att ha dragits med i en sekt. Hur kunde han, en högt utbildad och tänkande människa, plötsligt sitta i ett mörkt rum tillsammans med andra lika välutbildade och låta sig matas med Macchiarinis predikningar? Inga lampor fick vara tända. Gardinerna skulle vara fördragna. Dataskärmarna var det enda som lyste upp rummet. Ifrågasatte man det som sades kunde man bli uppringd efteråt av Macchiarini, även om han inte själv varit närvarande vid just den dragningen.

– Jag lät mig luras något kolossalt. Alla andra också. Vi bländades allihop. Det fanns en enorm kraft i den sektkultur som uppstod.

Skuldkänslorna är också starka. Över vad han faktiskt deltog i. Operationerna var inte akut nödvändiga, andra alternativ hade kunnat sonderas. Patienterna hade problem men var inte hospitaliserade. Den turkiska tjejen gick i skola och umgicks med vänner. Den isländske patienten, en man från Eritrea, skötte studier och jobb. Innan operationen åkte han till bekanta i Norrland.
Grinnemos kollega var med vid obduktionen. Luftstrupen låg helt lös. Kunde lyftas ut med ett tumgrepp. Ett plaströr täckt av inflammerat slem.

Hur var det möjligt att ens få ner luft?
– Patienterna har plågats till döds. Detta är en av de största medicinska skandalerna i modern historia. Den närmaste parallellen är de försök nazisterna gjorde på 40-talet. Givetvis inte i omfattning, uppsåt eller när det gäller likgiltighet inför de drabbades öde. Men sett till den experimentella graden och till sättet patienterna dött på. Det är tortyr.

Du var själv medförfattare till en av Macchiarinis prestigepublicerade artiklar. Hur kunde du vara det utan att veta att den byggde på forskningsfusk?

– Tillkomsten av forskningsartiklar är i dag en process med många experter inblandade, det kan vara flera hundra. Som medförfattare har man inte tillgång till patientjournaler, ingen medförfattare kan ha koll på alla rådata. Mitt bidrag var att översätta en sammanfattning till engelska, för att av strategiska skäl visa att vi ingick i visst team. Det var fel förstås, och jag har sett till att mitt namn är borttaget.

Skam, skuld och bitterhet. Vad är det mot känslan av att ha följt sitt samvete! I och med Bosse Lindquists dokumentär om Macchiarini-affären, som visades på SVT i början av 2016, vände det. Tystnad byttes mot utredningar. Kritiken mot Karolinska institutet blev förkrossande: Anmärkningsvärd nonchalans. Slarvig rekrytering. Avsaknad av utvärdering och ifrågasättande. Granskningarna blottade förödande kollegiala kopplingar och respektlöshet inför regler och lagar.

De fyra förstod tidigt att Macchiarini-affären skulle få följder för Sverigebilden. Det förstod snart även Karolinska institutet. Man kan säga att Macchiarini-affären bottnar i olika synsätt om hur heder och ära ska upprätthållas: Erkänna eller tysta ner.

– Om KI från början tagit tag i det här hade man nu kunnat åka Eriksgata ut i världen och tala om hur man upptäcker grov och avancerad oredlighet i forskning. Man skulle bli hyllad som institution! I stället har man skvätt ner hela Sverigebilden. Vi framstår som ett fullständigt oetiskt land.

Det är sen eftermiddag. Kalle Grinnemo har talat i fyra timmar, trots en hel natts jourvaka i kroppen. En gång har han rest sig för att hämta kaffe. En gång för att gå på toaletten. I övrigt har han redogjort för vad som gjort en person som Macchiarini möjlig. Det är en grundkurs om en förrädisk win-win-situation i dagens forskarkultur, där anslag bygger på publiceringar i rätt tidskrifter som i sin tur tjänar pengar på återcitering vilket innebär att man gärna publicerar hajpad forskning, något som i sin tur är en grogrund för fusk. Alla vill vara först med de genombrott som tar mänskligheten in i en ny epok.

Hur länge ska vi kunna leva? Jakten på det förlängda livet pågår på flera fronter. Många av de riktigt stora drömmarna har knutits till stamcellsforskningen, som de senaste tio åren ridit på en våg av förväntningar. Sjukdomar som aldrig kunnat botas kommer kunna behandlas.

Spjutspetsforskningens roll är att pröva gränser, utan det skulle den medicinska utvecklingen upphöra.

I vilken mån diskuteras inom kåren alla de människosynsfrågor som därmed väcks?

– Det är en jätterelevant fråga! Jag har aldrig varit med om det över huvud taget. Det är visioner som driver forskningen. Inte konsekvenser.

Fyra musketörer har dragit sin lans för rättvisan och belönats i form av priser. Kalle Grinnemo visar operationsfoton och prototyper på laptopen, alla en del av dragningen från i förrgår, då gruppen för första gången sedan allt började var inbjuden till det stora professorskollegiet på KI.

– Det var befriande! Den bild som spridits av oss är att vi är rättshaverister. För många blev det för första gången tydligt att hela katastrofen kunnat undvikas om ledningen haft en etisk kompass. Folk kom fram och beklagade hur vi behandlats.

Samtidigt väntar de på en officiell upprättelse. Ska de anhöriga kunna driva en rättsprocess och få ersättning krävs att Karolinska erkänner att man gjort fel.

– Det här är inga rika människor. Pappan till den turkiska kvinnan, som gav upp allt för sin dotter. Den eritreanska änkan som inte ens har isländskt medborgarskap. Var bor hon någonstans, i en flyktingförläggning med sina barn?

Säg som det är och ta ditt straff. Så sa alltid mamma och pappa. Självklart uppmanar Kalle Grinnemo alla att följa sitt samvete även om det kostar. Sedan årsskiftet gäller en ny visselblåsarlag som lägger bevisbördan på arbetsgivaren. I mars lade, som en direkt följd av Macchiarini-affären, regeringens utredare fram ett förslag om en ny visselblåsarmyndighet (se faktaruta).

Det hindrar inte att rollen som visselblåsare fortsätter vara utsatt och påverka alla som kliver in i den. Kalle Grinnemo konstaterar att hans personlighet förändrats. Spelet de körde utåt mot cheferna var tufft. Han blev hårdhudad och stridslysten.

– Det jag hoppas nu är att det mjuka i mig kan ta mer plats igen. Jag tror att det redan har börjat göra det.