Demens: När den man älskar seglar iväg

Som privatperson sörjer Anna Kågström en pappa på väg in i den sista fasen av demens. Som snart färdig undersköterska ser hon något annat – en ny syn på demenssjuka, och chansen att bli ett slags vårdande privatdetektiv.

Det är en torsdag eftermiddag, och jag ringer pappa. Han blir glad, men förvånad över att jag får tag i honom, eftersom han är på ett ”läger i Västerbottens inland”.

Jag ser hans demensboende framför mig: Hur han sitter på sin vanliga plats i det dötrista dagrummet. Svagt rosa institutionsväggar. Furumöbler. Slitna plastgolv och en tv inställd på TV4 eller Kanal 5; alltid en reklamkanal. De andra boende på sina vanliga platser.

I sin egen hjärna är pappa alltså ute i naturen i ”Västerbottens inland”, som är hans barndoms landskap. Det gläder mig.

– Det låter fint att vara i skogen. Vad gör ni där på lägret då, pappa?

– Ja … vi arbetar mest hela tiden. Det är skönt att få hugga i. Men om jag ska vara ärlig – och det kanske inte är så trevligt att säga – så börjar jag bli ganska trött på mina lägerkamrater.

Varje år får 20 000–25 000 svenskar en demensdiagnos. Det gör demens till vår fjärde största folksjukdom – och en av våra största anhörigsjukdomar. Framöver kommer siffran över insjuknade och anhöriga att öka kraftigt, eftersom vi generellt lever längre. Det betyder enligt nuvarande prognos: Dubbelt så många som insjuknar år 2050. Och alltså dubbelt så många anhöriga runt den sjuka.

Med tanke på de studier som visar att anhöriga till dementa är särskilt utsatta för att själva drabbas av ohälsa kan vi tala om ett tickande folkhälsoproblem.

Alla som levt nära en människa med en demensdiagnos vet vad det innebär – att den person man en gång tyckt sig känna, fläckvis men stadigt löses upp i sina konturer och seglar iväg, in i dimman. Som anhörig står man kvar på stranden i ett utdraget och smärtsamt farväl.

Ulla Isaksson beskriver i den självbiografiskaBoken om E från 1994, hur sorgen inför makens fortskridande demens klär sig i vanmakt, förnekelse och raseri: ”… Kom tillbaka min älskade, kom tillbaka!”

Andra anhöriga vittnar – över middagsbord, i chattforum och på anhörigträffar – om hur de sliter och sviker, älskar och sörjer, handlar och råddar, gör rätt och käpprätt åt helsike fel och om kvällen sneglar rannsakande i spegeln: Vad kan och mäktar jag göra för en älskad person som knappt går att känna igen längre?

Att vara anhörig är lika ofta att befinna sig i situationer som är svindlande komiska, som: Vad gör paketet med skinka bland strumporna? Poesiboken i frysen? Och hur kan en person – klädd i sommarkläder – prata om hur skönt det är att ägna dagen åt snöskottning?

Det reser också besvärliga frågor om identitet, den som vi med sådan energi famlar efter och snidar på i våra liv: Vad är en människa utan sina minnen? Och vad påverkar vad som faktiskt stannar kvar?

På besök på min pappas demensboende vandrar en kvinna oavbrutet i korridoren. Hennes yrkesliv har handlat om att projektleda andra, nu haffar hon första bästa som passerar: ”Kom du med 10.08-bussen? Bra, då kan du ta det här schemat, få se … ”

En man sätter sig varje morgon efter frukost vid skrivbordet och ”arbetar” hela dagen, precis som han gjort hela livet.
Min pappa är oftast i barndomsbyn; vallar familjens kor till bete, tvättar djurhudar i garveriet. Han är också förvånande ofta i det militära, trots att det bara utgjort en bråkdel av hans liv. I princip alla minnen från 1950 och framåt är kraftigt utsuddade, vilket inkluderar hans livs stora kärlek, hela yrkeslivet som engagerad lärare och fackligt aktiv, liksom hans liv med barn och barnbarn.

Som anhörig vet jag att varje stund med pappa numera kan vara ny: Var är vi? Vilket år? Har vi det bra här?

I en stund av klarhet pratar pappa om förlusten av minnen som ”dörrar som stängs, en efter en”.

– Det är därför jag behöver att ni kommer så här, och öppnar.

Ett demensboende må te sig stillastående, men faktum är att vården under senare år har genomgått en mindre revolution.

Det handlar till viss del om medicinska framsteg, då läkare blir allt bättre på att kalibrera rätt demensdiagnoser. Men framför allt handlar det om synen på demens och vilken avgörande roll bemötandet har för välbefinnandet, självkänslan och identiteten hos en person med en demenssjukdom.

Kort sagt att hen – trots ett svajigt minne och med poesiböcker i frysen – mår bäst av att behandlas som en tänkande, kännande och högst egen person.

Ännu på 1990-talet gällde på många håll inom vården att ”realitetsanpassa” en demenssjuk. Det kunde anta olika former av mer eller mindre krassa korrigeringar: ”Nej, det är torsdag i dag”, ”Din fru är död”. Personal kunde uppmanas att minnesträna de gamla och sedan fråga som i skolan: ”Minns du nu?”.

I dagens riktlinjer för vård och omsorg från 2017 framhålls tvärtom vikten av att bekräfta en demenssjuks ”upplevelse av världen”. Idealet för vårdare och anhöriga är att lyssna noga, och med fantasi.

En av dem som föreläser om bemötandets betydelse är Liselotte Björk, tidigare mångårig undersköterska och
demensvårdsutvecklare inom äldreomsorgen. I dag driver hon också – tillsammans med före detta kollegan Kerstin Angvik – podden Demensdialogen. Den riktar sig roligt nog till både anhöriga, vårdpersonal och personer med demenssjukdom och svarar på frågor som: Hur lugnar jag en person som hela tiden ropar samma fråga?

– Det finns så mycket kompetens inom vården, men tyvärr möter jag fortfarande också personal som har lögn som arbetsmetod, säger Liselotte Björk. Både vi inom vården och anhöriga är så inställda på att lösa saker snabbt, men oftast blir effekten som från en värktablett, utan att man kommer åt den egentliga orsaken. Och troligen ställs man inför samma problem nästa stund eller nästa dag igen.

För att kunna hjälpa en person som desperat vill ”hem” eller ”gå till jobbet” måste man försöka förstå vad orden står för, menar hon. Vilket ”hem” handlar det om? Behöver personen kanske gå på toaletten, men är osäker på var den är? Är ”hem” för den här personen en trygg plats eller tvärtom ett ställe som är otryggt, men där hen tror att hen måste vara?

Kan en demenssjuks starka behov av att gå och ”jobba” bero på att hen är rastlös och uttråkad, eller känner hen en identitetsförlust (”Nu vet jag inte vem jag är, men när jag jobbade såg folk upp till mig.”).

– Det går ju inte att väcka en make eller syster från de döda, men jag kan som lyssnare visa att jag tar känslan på allvar och bryr mig om den här personen, säger Liselotte Björk. Sedan kan jag varsamt försöka leda in samtalet på något positivt, så att det till slut kan bli en rätt harmonisk stund. För någon med demens är det en behandling i sig.

Lika viktigt är det att anhöriga får vädra sina känslor och lära sig mer om de olika diagnoserna, menar hon. Kunskap tar inte bort sorg, men kan svalka frustration och göra anhörigskapet mer förutsägbart och lättare att bära. Stödgrupper finns i olika former runt om i landet. Liselotte Björk slogs av behovet när hon var med och drog igång träffar för anhöriga i Linköping
i början på 2000-talet.

– Det var allt ifrån anhöriga som själva ville vårda sin närstående, till en vuxen dotter som sa: ”Min mamma är så klängig, hon äcklar mig numera”. På ett av våra första möten frågade en kvinna: ”Kan man skilja sig från en dement?” och en annan i gruppen svarade sorgset: ”Det är precis där jag är nu.”

Ganska snart ledde de ärliga samtalen till nya insikter. En make, vars fru insjuknat före 60 års ålder, sa vid tredje träffen: ”Nu har jag bestämt mig. Jag har tagit adjö av Karin (fruns första namn). Den kvinna jag gifte mig med finns inte kvar. Men jag ska ta hand om Margareta (fruns andra namn), så länge hon lever. Om jag inte tänker på det sättet dör jag också. Och jag måste ut och leva igen.”

– Men där var också en kvinna som sa att hon ville tacka demenssjukdomen: ”Det är första gången i mitt liv som min mamma säger snälla saker till mig.”

Att personer med demens ofta ocensurerat uttrycker känslor och åsikter – ”Den mannen var ful”, ”Gå härifrån, kärringjävel!” – hänger ihop med diagnosen. För en person med framskriden demens blir filtret mot omvärlden allt skörare. Basala behov tar över, och impulskontrollen försämras. Känsloregleringen försvagas. Personen med demens uppträder allt mer som ett litet barn – alltså en individ med starka känslouttryck och ett högst reducerat konsekvenstänk.

Jämförelsen är inte helt tokig, menar Liselotte Björk. Särskilt med tanke på hur vi kan välja att tolka ”besvärliga” beteenden hos barn och hos personer med demens:

– Om en tvååring ligger ner på golvet och skriker är en vanlig reaktion att tänka: ”Hon är nog hungrig” eller ”Hon kanske har en tand på gång”. Vi säger inte: ”Fan, så stökig hon är. Det är bäst att vi ger henne något lugnande!”. Precis som små barn kan personer med nedsatta kognitiva förmågor inte alltid uttrycka vad en frustration beror på. Ett ilskeutbrott kan lika gärna vara ett sätt att säga att man har tråkigt.

Ett aber är förstås att noggrant lyssnande kräver tid och närvaro. Tyvärr pekar Socialstyrelsens nyligen släppta utvärdering av demensvården i motsatt riktning. Jämfört med för några år sedan skrivs det i dag ut mer, inte mindre, antipsykosläkemedel till demenssjuka.

Det finns i dag ingen bot för de olika demensdiagnoserna. Att den främsta riskfaktorn för att drabbas är genetisk är något jag och mina tre syskon vet alltför väl. Min äldste brors reaktion på pappas galopperande demenssjukdom är vid ett tillfälle ett skämt, spetsat med skräck: ”Kan vi inte bara bestämma att om eller när någon av oss får demens så skjuter något av syskonen den drabbade?”.

Förtvivlan kräver skratt. Och lite roligt är det, med tanke på hur absurt det blir om man drar skämtet till sin spets. Vilket syskon skulle inhandla vapnet? Och vem skulle avfyra det – ingen av oss pacifister och vapenvägrare vare sig kan eller vill hantera ett vapen. Men framför allt: Varför? Vad vet vi egentligen om meningen i livet som det ter sig i en demensdimmig hjärna? Vad är ett meningsfullt liv?

Vår pappa har passerat snittåldern för alla faser i sin vaskulära demens med råge. Han har knappt ledsyn, hör illa och förstår inte hur en gaffel ska nå munnen. Men han äter fortfarande med god aptit – ett tydligt tecken på att han uppenbarligen väljer livet, vid varje måltid.

Mitt i livet har jag bestämt mig för att fortbilda mig till undersköterska. När jag har gjort praktik på ett demensboende, och förmått tänka bort min privata sorg, har jag sett de roliga, galna och helt sinnesvidgande sakerna med demenstillstånd klarare – liksom normaliteten. Livet med demens innehåller ungefär samma ingredienser som för oss alla: Glädje, relationer, rutiner, tristess – och en god kopp kaffe på det.

Det som liknar apati hos en person kan vara en välbehövlig hjärnpaus från sinnesintryck. Jag ser personal som stångas mot den ekonomiska verkligheten för att ge människor med demenssjukdom ett värdigt liv i en tillvaro kantad av tvättberg, multisjukdom, underbemanning – och en stundtals osannolik anarki.

Rollspelen och de kreativa samtalen avlöser varandra. Känslorna flödar. Styrka och skörhet vandrar bredvid varandra genom korridorerna som oskiljaktiga syskon. Allt är nu.

Jag cyklar hem glad och utpumpad, varje dag.

Tacksamt nog finns numera allt fler vittnesmål om hur det är att leva med demens. Den svenske journalisten Henrik Frenkel, 70 år, har nyligen startat bloggen ”Hjälp, jag har Alzheimer!?”.

Diagnosticerad med en lindrig minnesstörning ”med trolig utveckling till Alzheimer” vill han bidra till att bryta stigmat kring minnessjukdomar och följa sin egen process.

En annan, redan etablerad bloggare är brittiska Wendy Mitchell, som levt med Alzheimer sedan hon var 58 år och dagligen gör uppdateringar på ”Which me am I today”. Efter att hon skrivit boken Somebody I used to know (på svenska Hon som var jag, 2019) har hon blivit en både lokal och nationell kändis, och förespråkare för något självklart:

Demens innebär funktionsnedsättningar. Sådana kan planeras eller förebyggas och i den bästa av världar till stor del avhjälpas med goda vardagsstrategier och en ”demensvänlig” samhällsplanering.

Wendy Mitchell utmanar sjukdomen med påhittighet. Hon skruvar av alla dörrar i sitt hus (eftersom hon inte längre minns rum hon inte kan se). Hon fotograferar av innehållet i garderober och fäster utanpå (sedan hon upprepade gånger trott att hon inte har några kläder).

För sin egen trygghets skull informerar hon alltifrån vänner och grannar till busschaufförer om sin sjukdom, och möts av idel välvillighet. Hon inreder också ett ”minnesrum” hemma med bilder och saker hon har tyckt om för att kunna gå in dit och tanka identitet och trygghet.

Att öppenhet och kunskap också kan fungera som ett slags bromsmedicin visar bland annat ett forskningsprojekt vid Mittuniversitetet kring ”PER-modellen”. Den bygger på att demenssjuka och anhöriga umgås och tillsammans lär sig mer om de olika diagnoserna.

Resultaten är tydliga, menar Pär Hägglund, enhetschef för anhörig- och närståendestöd i Härnösand och en av grundarna till modellen. Ökad förståelse för alltifrån ångestanfall till kleptomani gör att de anhöriga mår bättre.

Många dementa är oroliga för att bli en belastning.

Fantastiskt nog ökar även välmåendet hos de demenssjuka. En mätning avkasam (en sociologisk modell för att skanna upplevelsen av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet i tillvaron) visade att personerna med demens i den undersökta gruppen till och med hade högre poäng än de anhöriga.

– Många som har en demensdiagnos bär på en stor oro för att bli en belastning för sina anhöriga, säger Pär Hägglund. Det bekräftas även i andra studier, och kan tyvärr leda till att man söker demensboende för tidigt i sjukdomen. Genom att se att ens anhöriga får emotionellt stöd dämpas den oron, vilket i sig är hälsofrämjande. Och ju fler som kan bo kvar hemma, desto bättre för de personerna – och för kommunen.

Och även om ett ”demensvänligt” samhälle ännu tycks långt borta är Pär Hägglund positiv:

– Om 20 år tror jag att vi kommer att se tillbaka på den här tiden som en period av övervård. Det finns en stor risk att personer med demens passiveras. Samtidigt tyder aktuell forskning på att bevarad självständighet, liksom mer fysisk aktivitet, skulle kunna minska förskrivningen av antidepressiva och antipsykotiska läkemedel. Om vi dessutom kan få fler att jobba förebyggande så att människor i tidig demens kan vara kvar i arbete, trots vissa funktionsnedsättningar: arbetsgivare, vårdcentraler, Försäkringskassan … då skulle demensvården kunna ta stora kliv framåt.

Snart 15 år efter insjuknandet börjar orden allt mer leka kurragömma med min pappa. I stället sjunger vi. Folkvisor, snaps-
visor, psalmer … Pappa är mångårig körsångare. Ofta finner han orden lättare efter att vi har sjungit.

Han är inte alltid säker på vem jag är, och uppfattar mig allt oftare som flera personer. Men min röst och mitt sätt att röra mig i rummet gör honom trygg: ”Tänk, vad roligt att ni kunde komma.”

Glimtar av honom skymtar fram vid varje möte: humorn, värmen, den omtänksamma artigheten. Själv pendlar jag som vanligt mellan empati, förtvivlan, glädje och leda. Samtidigt kan jag i vissa stunder känna mig tacksam över den långa tid vi har fått att omförhandla vår dotter- och far-relation.

Mitt kritiska och bråkiga tonårsjag, och senare ofta politiskt svingande vuxenjag, har ersatts av en förundrad och gränslös ömhet för … vem min pappa än är.

Jag har nästan bestämt mig för att arbeta inom demensvården. Jag vill läsa på och nörda ner mig i hjärnans märkliga synapser. Jag vill lära mig lyssna noga, med både huvudet och kroppen, och bli en riktigt bra individdetektiv.

På ett av mina extraknäck som blivande undersköterska finns en kvinna som sett något hos mig som hon känner sig hemma med. Hon vill ofta att jag sitter med henne: ”Stannar du hos mig? Du lämnar mig väl aldrig?”

Nu rullar hon målmedvetet mot mig i sin rullstol, bromsar in med fötterna och visar att hon vill viska. Frågan hon ställer är överrumplande och naken:

– Du vet, det där som jag har gjort, och som bara du vet att jag har gjort – kan du någonsin förlåta mig för det?
Tanken svindlar. Hur ska jag svara nu? Det här finns det ingen skolboksmall för. Och vem är det som ställer frågan? Är det kvinnan här framför mig eller kommer det från någon som hon själv mött under sitt liv? Minns hon kanske bara den laddade frågan från en film?

Jag pausar, och bestämmer mig för att svara så ärligt jag kan:

– Oj … det var en svår fråga. Den måste jag tänka på. Men … jag är ganska säker på att jag kommer att förlåta dig.

Hon ser mig stint i ögonen och fattar tag om rullstolen igen.

– Tack. Det var skönt att höra.

anna kågström är journalist och författare med ett särskilt intresse för människans insida. Hon gillar också hästar, tjocka böcker, sin cykel och plötslig humor i vardagen. För närvarande håller hon på att utbilda sig till undersköterska.

fotnot: Personerna med demens som beskrivs i artikeln är – bortsett från Anna Kågströms pappa – anonymiserade.