Hiv-diagnos 1987 – ”På tåget tog mitt gamla liv slut”

Steve Sjöquist, 66, fick en hiv-diagnos 1987, nio år innan de antivirala medicinerna kom. När sjukdomen övergick i aids blev kroppen försvarslös och var på väg att besegras. Så kom en läkare med ett mirakel.

”Det var den 7 november 1987. I ett litet rum på Södersjukhuset i Stockholm satt jag, som 31-åring, med en läkare och kurator framför mig. Snaran drogs åt kring min hals när jag fick beskedet som skulle vända upp och ner på allt i tillvaron: ’Vi måste tyvärr meddela att du är hiv-positiv’.

Jag blev tyst.

Oron hade gnagt i mig ända sedan jag kommit hem från USA, där jag bott i drygt ett år, och fått höra att två vänner gått bort i aids. Mardrömmarna avlöste varandra och jag vaknade upp drypande av svett mitt i natten.

Idag behöver ett hiv-besked inte vara så dramatiskt, men då var det en dödsdom. Skräcken för sjukdomen var stark i hela samhället och vårdgivare kunde vägra att hjälpa de drabbade. Det var ingen som sa något om utmätt tid, men jag hade läst på och det stod helt klart för mig att livet skulle bli kort.

På tåget hem till Göteborg, där jag bodde, tog mitt gamla liv slut. Jag, som nyss hade dansat i Greenwich Village till Ring my Belloch tillbaka i Göteborg fått anställning på hjärtrehabiliteringen, bestämde mig för att en flytt till Stockholm var nödvändig. Jag var tvungen att ha nära till sjukhuset där kontroller skulle göras varannan eller var tredje månad.

En liten etta vid Kungsholms kyrka blev min nya oas. Noaks ark, en organisation som stöttar personer med hiv, blev mitt förlängda vardagsrum. Där fanns människor som man kunde andas lugnt med, de flesta homosexuella, men också narkomaner som bestämt sig för att bli drogfria efter att ha fått den här sjukdomen. Där fanns även anhöriga. I de jävligaste situationer stiger de bra människorna fram.

Jag blev kallad till olika undersökningar, vid minsta förkylning behövde man göra lungröntgen, bland annat. Det var många unga killar som kom till sjukhuset med hiv-relaterad lunginflammation och bara dog. De kvävdes till döds. Noaks ark hade ett café på Drottninggatan där det fanns ett bord med ett ljus och foto på någon som nyss gått bort. Det där ljuset brann hela tiden.

Läkarna följde min sjukdom genom en så kallad utvecklingskurva. Jag ville aldrig titta på den, hade bestämt mig för att kämpa och hålla mig frisk, inte bara passivt låta mig dö. Men redan 1989 fick jag de första signalerna på att kurvan gick nedåt.

Många minns säkert skräckbilderna som tidningarna var fyllda av på den här tiden, med unga män som hade mörka fläckar på kroppen. Kaposis sarkom, en tumörsjukdom. Det hittade läkaren i gommen på mig och då blev hiv-statusen en aids-diagnos. Jag vägrade låta mig knäckas, fläckarna skulle bara bort.

Självklart var jag också rädd och ångestfylld.

En gång kom jag till Noaks ark, efter att ha varit borta i några dagar, och såg att en av killarna fått avsmalnade kinder. Det var som att få en kniv i ryggen, sist vi sågs hade han sett frisk ut. ’Nej, inte en till’, tänkte jag. Det kunde gå så snabbt.

I efterhand ser jag att min strategi ändå var klockren. Tidigt i förloppet dog jag varje dag, men det tröttnar man snart på, så jag kom fram till att döden kommer nog inte imorgon heller. Jag var tvungen att göra något bra av det som drabbat mig och fortsatte att spjärna emot.

Den mest kritiska perioden var mellan oktober och december 1996. Jag minns inte mycket alls, det hela var ett töcken. Därför har jag plockat ut mina 35 år gamla journaler, för att fylla i minnesluckorna. Jag var i stort sett inlagd hela det året och tidvis inte ens vid medvetande.

Till slut var mitt immunförsvar så utslaget att jag drabbades av alla möjliga sjukdomar: Buksmärtor, svampsjukdom, gallsmärtor, blodpropp och hallucinationer. I journalen från den 11 oktober 1996 står att ’Steve nu snart kan avlida’. Kroppen var försvarslös och på väg att besegras.

Kan ni tänka er att det var just 1996 som de antivirala läkemedlen kom! Det var ett mirakel att jag hade en läkare som provade dem på mig, han kunde lika gärna ha tyckt att jag var för långt gången.

1997 började jag få krafterna tillbaka och en professor på kliniken satte sig på min sängkant och sa: ’Steve, du som är så bra på att uttrycka dig, jag tycker du ska berätta din historia’.

Idag är jag 66 år och jobbar som diakon på ett sjukhus för Svenska Kyrkan. Mina erfarenheter kommer väl till pass, förstås, i mötet med andra som behöver tröst. Själv finner jag stor tröst i Dag Hammarskjölds texter. Den här, från 1961, återkommer jag ofta till:
”Trött och ensam
Trött så sinnet värker.
Nedanför hällarna silar smältvattnet.
Fingrarna är stumma, knäna skälver,
det är nu, nu, du inte får släppa

Andras väg har rastplatser
i solen där de mötas.
Men detta är din väg,
och det är nu, nu, du inte får svika.

Gråt, om du kan,
gråt men klaga inte.
Vägen valde dig – och du skall tacka.”

Berättat för Aleksa Lundberg.