Alzheimer är obotlig men litteraturen bevarar minnena

Alzheimer är temat för en rad nyutkomna böcker. Sjukdomen är obotlig och obeveklig, men litteraturen kan återkalla minnet av den friska människan – ibland kan den till och med vända på förloppet.

Det ligger förstås viss ironi i att människorna bakom namnen Auguste Deter och Alois Alzheimer nu är så gott som bortglömda.

Auguste föddes 1850 i en fattig arbetarfamilj i tyska Kassel och började efter en kort skolgång arbeta som sömmerska. Några år före sin 50-årsdag drabbades hon av minnesförluster och vanföreställningar. Efter ett tag blev det omöjligt att ha henne hemma och hon skrevs in på ett mentalsjukhus i Frankfurt.

Vid hovet i detta i folkmun kallade Dårarnas slott tjänstgjorde Alois Alzheimer, en 37-årig psykiater som nyligen hade ärvt en förmögenhet efter sin hustru. Han intresserade sig för Auguste Deters fall. I upprepade sittningar ställde han metodiskt frågor för att kartlägga hennes minnesfunktioner. Samtalen nedtecknade han noggrant.

Alois: ”Vad heter Ni?”
Auguste: ”Auguste.”
Alois: ”Och i efternamn?”
Auguste: ”Auguste.”
Alois: ”Vad heter Er make?”
Auguste: ”Jag tror han heter Auguste.”

Augustes make, som hette Carl, besökte henne ofta. Till slut räckte dock inte hans magra järnvägsarbetarlön till sjukhusräkningarna. Alois Alzheimer erbjöd sig då att vårda henne gratis. I utbyte ville han ha hennes hjärna när hon väl var död.
I de vävnadsförändringar som framkom vid dissektionen såg Alois en tidigare okänd sjukdom. Han sammanställde sina resultat och presenterade dem vid en läkarkonferens 1906. ”Dårdoktorn med mikroskopet” möttes dock av ointresse, då åhörarna otåligt väntade på näste talare – som skulle redovisa sina rön om tvångsmässig onani. Det var först 1910 som Alois Alzheimers slutsatser fick genomslag och sjukdomen gavs hans namn.

Några av Alois och Augustes gripande replikskiften återfinns i Jenny Tunedals Augustnominerade diktbok Rosor skador från 2017. Tunedal förlorade sin mor till sjukdomen och boken kan läsas som ett slags gestaltning av hur världen fragmentiseras och blir förvirrande gåtfull när hjärnan inte längre förmår att hantera och sammanfoga sinnesintrycken till något begripligt. I efterordet till den österrikiska poeten Maria Seisenbachers diktsamling Sitta lugnt med ordentliga skor (2019) – även den utifrån en alzheimersjuk mor – skriver Tunedal något som även skulle kunna gälla hennes egen bok:

”Jag föreställer mig författarens skrivande som att gå omkring i en orkan och med bara, utsträckta händer samla ihop löv, regndroppar, fjädrar, skärvor av ljus och mörker, ögonkast och beröringar som liksom virvlar från himlen, fullständigt skingrade.”

Över 100 000 svenskar är sjuka i alzheimer. I efterordet till Seisenbachers bok skriver Tunedal också om sjukdomen:

”Ett liksom glanslöst och pinsamt predikament som framför allt drabbar de gamla, de som ändå inte var värda så mycket längre, särskilt inte här. Man blir dum av alzheimers, man blir hjälplös och utsatt, man blir osäker på precis allt.”

Språk och minne är grundläggande för en författares arbete. Det är därför inte så konstigt att det är efter dessa verktyg författare greppar, när en anhörig förlorar just språk och minne. Vad sjukdomen gör med en kär anhörig har återkommande skildrats litterärt, exempelvis i Ulla Isakssons smått klassiska Boken om E från 1994. I år har det utkommit en hel rad skönlitterära böcker, där alzheimer är centralt: Anna-Karin Palms Jag skriver över ditt ansikte, Elnaz Baghlanians Prologer, Philomène Grandins Glöm allt men inte mig, Tomas Bacoccolis En bastu i Umbrien och Jonas Bruns Hon minns inte. Nämnas kan också Peter Miretofts bok om sin hustru, Inställt p.g.a alzheimers.

Alzheimer brukar kallas ”de anhörigas sjukdom”. Det är krävande när en närstående behöver alltmer tillsyn, och smärtsamt att följa ett irreversibelt sjukdomsförlopp. Oförutsedda prövningar kan tillstöta, som när Anna-Karin Palms mor med ens påstod att författarens far egentligen var en annan, en okänd. Är det sjukdomen som har orsakat vanföreställningar? Eller har den tvärtom brutit ner murarna kring en noga bevarad hemlighet?

I en essä i boken Glömskans bibliotek (2016) diskuterar poeten och psykologen Ulf Karl Olov Nilsson hur man ska se på en person som är svårt sjuk i alzheimer. Blir inte den sjuke, sedan sjukdomen utplånat såväl identitet som minne, slutligen någon annan? Till det yttre kan hon eller han vara sig helt lik, men om man varken har ett förflutet eller vet vem man är, är man då fortfarande samma person?

När Alois Alzheimer bad Auguste Deter att skriva sitt namn på ett papper blev hon sittande villrådig med pennan i handen. Sedan försökte hon ursäktande förklara: ”Jag har, så att säga, förlorat mig själv.”

Om man har förlorat sig själv, vem är man då? I litterära skildringar av alzheimersjuka närstående återkommer känslan av att plötsligt stå inför en främling. Exempelvis Anna-Karin Palm skriver i sin bok om sin mor:

”Du är vår mor, och ändå inte. Du är fars älskade hustru, och ändå inte. Jag undrar så vem du är, när du är ensam med dig själv.”

Ulf Karl Olov Nilsson återger vad den franska filosofen Catherine Malabou skrev om sin alzheimersjuka mormor, som okontaktbar ägnade sin sista tid åt att vika en duk fram och tillbaka:

”[Mormor] var ett verk av sjukdomen, den hade skulpterat henne. Ja, den kvinna som satt framför mig var inte ett slags förminskad, försvagad version av samma person. Nej, det var en främling, som inte heller kände igen mig, som inte ens kände igen sig själv eftersom hon helt enkelt aldrig hade träffat sig själv.”

Ulf Karl Olov Nilsson slutar ändå resonemanget i en invändning:

”Det är under alla omständigheter svårt att tänka sig ett mänskligt psyke som efter en fatal förvandling skulle vara fullständigt oigenkännbart. Hur skulle en identifikation, eller åtminstone en jämförelse, med ett tidigare jag vara möjlig att kringgå? Om inte personen själv kan, så skulle väl vi andra ofrånkomligen känna igen något, om så bara tystnaden eller frånvaron, eftersom alla har varit tysta och frånvarande.”

Det är lätt att sympatisera med Nilssons utvidgade definition av vad en person är. Vi inskränks i så fall inte till vår stofthydda, utan är något större i och med att vi också existerar genom våra relationer. Kanske känner vi oss själva bäst, men allt vet vi inte. En vän kan ha sett något i oss, som vi själva inte uppfattat. Ett syskon kan minnas sådant vi sagt eller gjort, men som vi själva inte kommer ihåg. En människa blir därmed summan av den här gemensamma kunskapen. Om jag då inte längre vet vem jag är, så blir jag ändå jag i mina närståendes krets. Gemensamt för de här aktuella böckerna om alzheimersjuka anhöriga är att de, trots tidigare familjefriktioner, genomsyras av kärlek. Till slut, när allt annat har fallit bort, är det kärleken till en mor, en far, en livskamrat, som återstår.

Litteraturen kan i ett avseende sägas vara motsatsen till alzheimers sjukdom. Litteraturens språk är helt och intakt och begripligt. Den bevarar minnen långt efter att alla de som har varit med och skapat dem är borta. När vi har tystnat, talar litteraturen i vårt ställe.

Men litteraturen kan också vända på tiden och låta ett förlopp göras ogjort. I Jonas Bruns nyutkomna Hon minns inte börjar boken med moderns död i alzheimer – en ödets grymma ironi eftersom hon själv arbetade med och föreläste om sjukdomen. Sedan vidtar en kronologisk baklängesberättelse. För varje sida tar tiden alltså ett steg bakåt och modern blir lite mindre illa däran, allt mindre av förvirrad främling. På sista sidan är hon åter en stark, frisk och kärleksfull mor.

Greppet användes även av Aris Fioretos i hans vackra roman om sin far, Halva solen (2012). Det blir ett ömsint återskapande av den förälder som en gång skapade författaren: Du gav mig livet, nu ger jag dig livet åter.

I Philomène Grandins bok om sin far, den excentriske och levnadsglade folkmusik-ikonen Izzy Young, beskriver hon hur hon kryper upp bredvid honom i hans säng på demensboendet. Han kan inte längre prata, men tycks uppfatta att hon gråter. Hon förklarar att hon är ledsen för att han snart är borta. Och ur faderns ordlösa mumlande bryter ett tröstande triumferande rop: But I’m still here!

Och så är det. Tack vare böckerna förblir han och de andra fortfarande hos oss.